Trans, nessuna info sui bugiardini dei farmaci salvavita: quali rischi?

Trans, nessuna info sui bugiardini dei farmaci salvavita: quali rischi?

E intanto scattano i rincari

Gli individui transgender in Terapia Ormonale Sostitutiva devono assumere farmaci per il resto della propria vita. Ma i “bugiardini” di questi farmaci non menzionano affatto l’utilizzo da parte di questi individui. Significa che mancano totalmente le informazioni su effetti collaterali e dosaggi.

Nella vita quotidiana, questa mancanza sfocia nel paradosso: ragazze trans poco più che ventenni acquistano farmaci per la menopausa precoce, mentre ragazzi trans con documenti ancora non rettificati possono vedersi negare l’acquisto di un farmaco salvavita come il Testoviron perché vietato alle donne dalle regole antidoping.

Come se non bastasse, da ottobre il Progynova, assunto da individui transessuali MtoF, è passato in classe C. Non essenziale, non mutuabile. Da 2 euro, occorre ora sborsarne 10 per ogni scatola da 20 compresse, di cui ne vanno assunte 2-3 al giorno.

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Invisibilità totale e paradossi

Immaginate una ragazza di 25-26 anni che, munita di regolare ricetta medica, si reca in una farmacia per acquistare un farmaco che dovrà assumere per il resto della sua vita. Un farmaco come il Progynova, ad esempio. Un farmaco prescritto a donne in terapia ormonale sostitutiva perché già in menopausa e che risentono dei disturbi connessi (vampate di calore, risvegli notturni e tutto ciò che influenza negativamente la vita in maniera duratura), o perché entrate in menopausa precoce, o in menopausa chirurgica dopo interventi di asportazione dell’utero e delle ovaie.

La farmacia consegna alla nostra ragazza il farmaco che le occorre, sebbene nessun medico le abbia diagnosticato alcuno dei disturbi sopra citati. Ha la necessità assoluta di assumere proprio quel farmaco, che le ha prescritto uno specialista, ma per un motivo diverso da quelli indicati sul bugiardino: è in terapia ormonale sostitutiva ma non in menopausa precoce, né tanto meno ha subito un intervento chirurgico. Quel farmaco le è stato prescritto perché è una ragazza trans. Deve assumerlo perché, seguita da un endocrinologo, sta affrontando un percorso di cambio sesso (MtoF, da maschio a femmina) e questo prevede l’avvio di una terapia ormonale sostitutiva che comporta l’assunzione di ormoni femminili. È tutto regolare, ma sul bugiardino nulla indica questo tipo di utilizzo. Sembra incredibile, eppure ufficialmente le ragazze e le donne trans in TOS assumono farmaci per la menopausa precoce o devono comunque rientrare in uno dei disturbi elencati sui bugiardini.

La situazione, fin qui già abbastanza surreale, lo diventa ancora di più se consideriamo che qualche mese fa la nostra ragazza trans, all’inizio del suo percorso, quando da pochissimo assumeva il suddetto farmaco, era esteticamente ancora un ragazzo. Gli effetti della TOS e dell’assunzione di ormoni (estrogeni, nel caso che usiamo come esempio) non si manifestano certo in un lampo! Può accadere quindi che a richiedere un farmaco per la menopausa precoce si presenti un ragazzo, magari con un po’ di barba, vestito con abiti tipicamente maschili, che si reca in farmacia con una regolare ricetta medica a suo nome (un nome maschile, almeno per ora) e acquista un farmaco per donne in menopausa precoce.

Non solo. In tutti i casi, quando gli effetti della TOS sono ormai evidenti e l’individuo ha assunto ormai un aspetto del tutto coincidente a quello del genere desiderato, fisicamente può continuare comunque a possedere un apparato riproduttivo del genere di nascita. Una donna trans – anche nel caso decidesse di affrontare un intervento di ricostruzione per avere a tutti gli effetti un corpo femminile – assumerà per tutta la vita farmaci per la menopausa precoce pur non avendo utero e ovaie.

Agli individui trans FtoM – persone di sesso femminile in TOS che affrontano una transizione verso il sesso maschile – non va assolutamente meglio. Il Testoviron, il farmaco a base di testosterone più utilizzato, viene prescritto per l’ipogonadismo, che genera impotenza, infertilità, calo del desiderio sessuale, depressione, senso di stanchezza. Anche in questo caso, il bugiardino non menziona l’utilizzo da parte degli individui transgender. Ma il paradosso è ancora più estremo. Il Testoviron, se assunto da donne, rientra nella categoria dei farmaci dopanti e l’Aifa ne vieta la vendita, così come per il Sustanon e per il Nebid. La conseguenza è che un individuo FtoM in TOS che non ha ancora i documenti rettificati non sempre riesce ad acquistare facilmente in farmacia un farmaco che comunque gli è stato prescritto regolarmente da un medico endocrinologo e per il quale presenta una valida ricetta. O, quanto meno, deve spiegare il motivo dell’utilizzo, un motivo che appunto non esiste sui “bugiardini”. Qualcosa non quadra. E quel qualcosa è il bugiardino.

Sui “bugiardini” le persone trans non esistono

La questione dei bugiardini, che non riportano informazioni sull’utilizzo dei farmaci da parte delle persone trans, non è soltanto una questione di principio legata a questi paradossi o ai conseguenti misunderstanding. Gli attivisti che abbiamo contattato per portare avanti la nostra inchiesta sono concordi nell’affermare che uno dei problemi maggiori è l’assenza di indicazioni sull’assunzione e sugli effetti collaterali. Iniziata la TOS, il ruolo del medico endocrinologo è fondamentale, non soltanto per il rilascio di una ricetta valida per l’acquisto di estrogeni o testosterone, quanto per il supporto, i consigli e le indicazioni sui dosaggi. Nel caso dell’assunzione di estrogeni, si può scegliere tra iniezioni intramuscolari, cerotti e capsule da assumere per via orale; nel caso del testosterone (quindi quando il paziente è un individuo di sesso femminile che intraprende un percorso FtoM) si può scegliere tra le iniezioni, i cerotti o il cosiddetto androgel. In ogni caso, è sempre il medico endocrinologo a decidere quantità e tempistiche di assunzione. Ogni individuo è diverso dagli altri, proprio come accade per qualsiasi altro medicinale.

I farmaci assunti dalle persone trans, appunto, sono ormoni. Non sono farmaci creati ad hoc. Sono farmaci assunti anche per altre ragioni diverse dal voler cambiare sesso. La differenza è proprio che i bugiardini indicano tutte queste ragioni tranne la TOS per il cambio di sesso, cioè l’assunzione che punta a compensare la mancata produzione degli ormoni del sesso opposto rispetto a quello di nascita, cioè quello “di arrivo” in cui la persona trans si identifica. Un individuo trans in TOS per poter assumere i medicinali prescritti deve ricadere in una patologia che nessun medico ha mai diagnosticato. Sulle ricette non è specificato il motivo per il quale il farmaco viene assunto, è sottinteso che chi assume ormoni sia in TOS, ma è sottinteso che se una ragazza assume un farmaco per la menopausa precoce dovrà soffrirne, o dovrà soffrire di un disturbo citato nel bugiardino.

La questione è molto complicata. Per modificare i bugiardini inserendo informazioni su dosaggi, effetti collaterali e tutto quanto viene solitamente riportato ­– ci riferiscono gli attivisti – occorrono studi scientifici che finora nessuno ha condotto né commissionato. I bugiardini non contemplano il mondo trans, forse perché è una nicchia di pazienti, forse per inerzia dei vari soggetti del sistema. Ci viene riferito, in via del tutto informale, che il mondo delle associazioni, i medici e il sistema sanitario italiano si stanno muovendo per trovare una soluzione. È in atto un tentativo di raccolta dati e informazioni utili basato sulle singole esperienze delle persone trans che assumono farmaci e vivono gli effetti – anche collaterali – della TOS giorno dopo giorno. Ma siamo soltanto all’inizio.

Da ottobre i farmaci costano di più

Come se non bastasse, dal 1 ottobre il Progynova è passato dalla Fascia A alla C, quella dei farmaci non essenziali e non rimborsabili. Il rincaro è enorme, tutto a carico di chi ne fa uso. Si tratta di uno dei farmaci più comunemente prescritti alle donne trans, prodotto dalla Bayer, che contiene come principio attivo estradiolo valerato. E’ un farmaco indispensabile. Ma non per il sistema sanitario. L’AIFA l’ha da poco declassato da fascia A a fascia C, rendendolo non più mutuabile. Saranno le donne trans quindi a doversi far carico del costo a prezzo pieno, considerando che il farmaco passa da 2 a 10 euro per una confezione da 20 compresse. Molte donne trans ne assumono 2-3 al giorno. 

Alcune stanno cercando un’alternativa, ripiegando su farmaci meno costosi. Ma non sempre è possibile ed occorre comunque una valutazione accurata da parte del medico specialista che segue la TOS. Ricompare, dunque, il problema dei bugiardini privi di indicazioni e controindicazioni.

Non sempre un farmaco vale l’altro, la sostituzione non è semplice e i rischi per la salute possono essere davvero alti. Inoltre, ogni organismo reagisce a suo modo. Ne avevamo parlato anche in un altro approfondimento dedicato alla carenza di questi farmaci indispensabili che, qualche mese fa, ha gettato nell’incertezza totale le persone trans in TOS e i loro medici.

L’unica certezza, anche stavolta, è che sospendere la terapia è impensabile. Non è soltanto questione di affrontare una rimascolinizzazione dell’aspetto fisico, ma di scompensi ormonali gravi. Mantenere la terapia a base di Progynova sembra, nella maggior parte dei casi, l’unica via percorribile. Ma a caro prezzo. 

Alle persone trans non resta che sperare di conquistare una maggiore attenzione e una maggiore tutela. “Diritti essenziali vengono di fatto negati all’improvviso e nessuno sembra saperne nulla. I medici non vengono informati  delle novità e spesso le apprendono sbigottiti insieme ai loro pazienti. Così è stato anche in questo caso”, ci dicono. Le persone trans chiedono, dunque, ancora una volta di veder riconosciuta la propria condizione dal punto di vista sanitario.

La situazione di emergenza ha spinto diverse associazioni trans a scrivere una lettera aperta indirizzata al Ministro della Salute Roberto Speranza, chiedendo di aprire un dibattito sulla salute trans, al di là del caso specifico. Sono seguite due interrogazioni parlamentari per sollecitare il parere del ministro da parte delle deputate Lisa Noja di Italia Viva e Gilda Sportiello del M5s. Riportiamo un frammento della risposta  a quest’ultima: “Tale riclassificazione, difatti, è stata, esaminata dalla Commissione Tecnico Scientifica dell’Agenzia Italiana del Farmaco, organo consultivo dell’Agenzia, che ha verificato la presenza sul mercato di alternative terapeutiche, di pari efficacia, rimborsate dal Servizio sanitario nazionale.
Va, inoltre, sottolineato che la riclassificazione è stata esaminata e concessa dall’AIFA su richiesta della ditta titolare dell’Autorizzazione all’immissione in commercio del farmaco Progynova, che, il 4 marzo 2019, ha presentato formale istanza di riclassificazione del farmaco dalla classe A alla classe C
”. Ma è una risposta che non convince. Le alternative non sono vere alternative, secondo i diretti interessati, che continuano ad invocare misure serie a tutela del diritto alla salute e alla continuità delle cure, con particolare riferimento all’accesso alla terapia ormonale sostitutiva.

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Immagine di copertina: disegno di Armando Tondo

Anna Tita Gallo

Anna Tita Gallo

Giornalista pubblicista e content manager. Scrive di comunicazione, Web, marketing, pubblicità, green economy, cronaca ambientale.

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